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坐在椅子上，蔡磊的身体难以控制地往下出溜，需要护工杨姐拉着他的肩膀将他扶正。他已离不开人。脊椎歪了，四肢失去力气，起身或坐下，全靠杨姐撑着。

新年第一个周末的清晨，记者带着一丝犹豫敲开了渐冻症抗争者蔡磊的家门。

努力端坐在桌前电脑旁的蔡磊，正在参加一个药物研发的视频会议。他的舌头嘴唇肌肉已经萎缩，说不出一句完整的话，只能靠眼控技术与外界交流。

2025年第一缕阳光斜射进来的时候，就在这张桌上，蔡磊用眼控写下他的新年愿望：打光最后一颗子弹，为人类200年的不治之症增添一丝攻克的可能。

今年，是蔡磊确诊渐冻症的第6个年头，对于渐冻症这个仅有3至5年存活期的不治之症来说，已是奇迹。

听到妻子段睿从外面回来的脚步声，一道光划过蔡磊的眼睛。段睿走到他跟前，上身略向前探说：“今天是姥爷生日。”身边人问起：“姥爷高寿啊？”段睿还没回答，蔡磊已用唇语脱口而出：“87了。”段睿笑了：“你这脑子真快啊！”

87岁的“姥爷糊涂了，不太记事了”，快47岁的蔡磊刚好在对角线的另一端，身体不行了，思维却愈发敏捷。谈起药物研发，他如数家珍，每一个术语都不含糊。“今年，我们将全力搭建渐冻症科研AI大脑，与世界知名实验室携手加大基因、核酸药物研发的合作……”他聊起心心念念的“2025突围计划”，你透过他的眼睛能看到那个激动的灵魂在手舞足蹈，甚至要冲破束缚它的躯壳。正“讲”得兴奋，他的头不受控制地向后一仰，张开嘴巴深吸一口气。他需要不时这样补一口气，才能继续。与他所熟悉的数千名离去的病友经历的一样，蔡磊清楚，自己的病程已进入最后阶段——呼吸越来越虚弱，任何一次轻微的感冒、呛咳，都可能带走他的生命。

然而，他的“冲刺”没有减速。桌上，三三两两的药瓶、针管不过是他生活的背景板，生命画面的主体依然是密密麻麻的电脑桌面、层层叠叠的页面窗口——他每天10小时全力拉动生命的进度条，希望在解码渐冻症的路上以全功求寸进。倾其全力的“2025突围计划”，悬挂在客厅最显眼处，由这个计划切分的一个个目标，变为待办事项，写在家中竖起的一块块白板上。离他最近的一块白板，写满了他每天的用药方法与入药记录：“用药前5天服用罗红霉素/中午休息用咳痰机/下午13：40左卡+消化酶……”

“身体越来越差，但希望越来越大。”他充满信心地说，“至少我们知道了，这个病不再是死路一条。”

蔡磊说，2024年，一家药企与他的团队合作开发了两款渐冻症小核酸药物，针对的是两种常见基因突变。临床研究显示，与这两种基因突变相关的多名受试者病情得到延缓、生存率得到改善。“我们验证了渐冻症的局部攻克！”

遗憾的是，蔡磊的病症不属于这两种。但他依旧全力以赴：挨个拜访所有能接触到的药企、科学家、投资机构；把自己当作小白鼠，亲测近百种新药；每天都与新病友视频连线。“选择、坚持、热爱。不管这是不是一场‘胜率为0’的征途。”蔡磊说。

“现在比5年前好多了。那时，认识的病人少，药物研发成本高、周期长，成功渺茫，很多人都对渐冻症救治望而却步。”蔡磊回忆，有人笑称这是“骑自行车上月球”。

“那种躺着、在绝望中等待生命倒计时的日子，我宁可不过。与渐冻症抗争很难，但成功会很酷。”蔡磊说。

家中的玄关、古董架上摆满了不同姿势的孙悟空，蔡磊的微信头像也是孙悟空。他说：“孙悟空是我的偶像。与其等死，不如战斗，纵使不敌，也绝不屈服。”

“你现在最需要的是什么？”

“时间”，蔡磊不假思索地打出两个字，在后面加上两个大大的感叹号。

蔡磊电脑里的文档，都以时间来命名、归档。365天的笔记里密密麻麻记录着，他如何与超过70位教授及其团队、60余家专业科研机构及生物医药企业逐一沟通，火速成立8家联合实验室，全速推进10条药物管线进入临床试验。

生命的前40年，他成为颇有建树的职业经理人。当生命另起一行，他喊出一句“倒下前，想救更多人”。他不想食言。

蔡磊说，其实他更喜欢第二段人生。活着本身就充满了力量。活着，就必须承受随生命而来的重量。“‘真的猛士，敢于直面惨淡的人生。’承担责任、创造价值，这是更值得一过的人生。”

“想给儿子留下什么？”提这个问题时，记者望向窗外……

他顿了一下，轻轻回答：“我想成为他的榜样。虽然我没有办法用语言教导他，没有机会陪伴他学习、娱乐、成长。《相信》一书就是我写给他的一封家书。”

“从前总觉得人生是一场马拉松，现在来看是一场接力赛。我这一程走得值，下一程就交给后来人了。”他看了一眼时间，再次打开那些未读的中外文献……

蔡磊的家中，数不清有多少块表。不管在哪个角落，他一眼就能看见时间。当那一刻来临……不管他在哪个地方倒下，没有哪块表，会因为他的倒下而停下来。而他的事业，也不会停下来……

责任编辑：刘万里 SF014